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Phil et Will

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Accueil Stages d'éducation thérapeutique

 

L’éducation thérapeutique du patient est un enjeu majeur de la prise en charge des patients atteints d’une maladie chronique, telle que l’hémophilie ou la maladie de Willebrand. Elle vise à aider le patient à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec sa maladie.

 

Elle doit faire partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

 

Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :

- l’acquisition et le maintien par le patient de compétences sur sa pathologie, qui ne se limitent pas (et ne concernent pas que) l'autotraitement. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient.

- la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

 

L’hémophilie est une pathologie emblématique des maladies chroniques puisque, même si elle bénéficie de traitement, celui-ci reste très lourd et le patient doit recevoir un apprentissage adapté pour éviter des séquelles invalidantes.

 

L’AFH est engagée avec le corps médical sur le terrain de l’éducation thérapeutique des patients depuis plus de 30 ans.

 

Depuis de nombreuses années, le Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie (CRTH de la Timone à Marseille) organise ainsi des stages d'Education Thérapeutique du Parient pour les patients concernés. Notre association participe activement à la définition et à la mise en oeuvre de ces stages, par l'intermédiaire de plusieurs Patients/Parents Ressource (patients formés par l'AFH pour intervenir spécifiquement dans ce type de formations).

 


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