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Accueil Journée Mondiale de l'Hémophilie

 

Pourquoi une Journée Mondiale de l'Hémophilie (JMH) ?

L'objectif de cette journée est de mieux faire connaître la maladie, la vie quotidienne des hémophiles et, éventuellement en récoltant des dons, d'aider l'AFH à soutenir les personnes malades - notamment les enfants hémophiles et leur entourage - et la recherche.

  • Faire connaître : l’hémophilie est rare (1 naissance pour 10 000), donc peu connue du grand public et difficile à appréhender, y compris par le corps médical, dans toutes ses dimensions (médicale, psychologique et sociale). L’hémophilie reste une maladie qui, malgré les progrès considérables des traitements, suppose éducation des patients et vigilance de l’entourage.

  • Soutenir : l’AFH a besoin d’aide pour répondre aux attentes des patients hémophiles en termes d’éducation, de circulation de l’information, de veille scientifique et d’entraide.

Cette journée est célébrée, chaque année, le 17 avril, correspondant à la date de naissance de Franck Schnabel (né le 17 avril 1926), qui créa la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, en 1963, avec notamment le concours de l’AFH.

 

 


 

 

Chaque année, la célébration de cette journée est l'occasion, pour l'ensemble des comités de l'AFH, d'organiser différentes actions de promotion.

 

Le Comité PACA Corse organise ainsi chaque année un rassemblement de ses membres dans un département différent de sa région. Ce rendez-vous est par ailleurs l'occasion d'informer les acteurs médicaux et sociaux locaux de ses actions et des différentes problématiques liées à l'hémophilie et à la maladie de Willebrand.

L'assemblée générale de l'association, également organisée lors de cette rencontre, permet de faire le bilan de l'année écoulée et de discuter des actions et projets futurs.

 

2015 - Sainte-Tulle (04):

  • Visite du musée Giono à Manosque et du magasin-usine de l'Occitane
  • Rassemblement au Centre Regain pour une soirée de gala
  • Conférence médicale et discussion sur le thème de la famille, avec Mme Natacha Delsemme (intervenante en tant que psychologue au CRTH de la Timone)
  • Assemblée générale du Comité

2014 - Hyères (83):

  • Découverte de la région d'Hyères et des marais salins
  • Rassemblement à l'Hôtel Plein Sud, animations sportives puis soirée de gala
  • Conférence médicale sur le thème « Hémophilie, maladie de Willebrand et autres troubles hémorragiques rares dans un hôpital de cité
    balnéaire : quelles implications pour les patients et pour les professionnels de santé ? »: interventions de l'équipe médicale de l'hôpital d'Hyères et du CRTH de la Timone
  • Assemblée générale du Comité

2013 - Embrun (05):

  • Découverte de la région d'Embrun et visite de l'Abbaye du Boscodon
  • Rassemblement au village de vacances Chadenas et soirée dansante
  • Conférence médicale sur le thème "Tous ensemble pour que la recherche avance": état de l'art de la recherche et perspectives, avec l'intervention du Pr H. Chambost et de Mme V. Milien (Attaché de Recherche Clinique au CRTH de la Timone), témoignages de patients

2012 - Grasse (06):

  • Découverte de Grasse, la ville des parfums, avec la visite du Musée International de la Parfumerie Visite d'Aix-en-Provence et la fabrique Fragonard
  • Rassemblement au village de vacances des Cèdres et soirée dansante
  • Conférence médicale sur le thème "Un traitement pour tous": perspectives des nouveaux traitements anti-hémorragiques, nouveaux traitements contre l'Hépatite C, Education Thérapeutique du Patient

2011 - Aix-en-Provence (13):

  • Visite d'Aix-en-Provence (Théâtre du Jeu de Paume - Cité du Livre) et du site de la Sainte-Victoire (Parc de Roques-Hautes)
  • Rassemblement à la Baume avec conférence et discussion sur le thème "Paroles de patient": actualités sur l'éducation thérapeutique par le Pr H. Chambost, puis témoignages de patients et proches
  • Participation d'une équipe relais AFHW au marathon de Marseille

2010 - Ajaccio et Bastia (20):

  • Visite d'Ajaccio et des alentours de Bastia
  • Rassemblement dans les deux villes avec rencontre des patients corses, intervention des médecins, ainsi que du président national sur le thème de l'indemnisation de l'Hépatite C

2009 - Digne-les-Bains (04):

  • Visite de la ville et de ses musées, activités nature pour les Jeunes - Lâcher de ballons
  • Rencontre et conférence sur le thème "Ensemble, vivre à 100 pour sang"

2008 - Avignon (84):

  • Visite du Palais des Papes et du Pont d'Avignon
  • Croisière avec repas de gala sur le Rhône
  • Rencontre et conférence sur le thème "Vivre l'hémophilie en 2008" (Voyages, Vie professionnelle, Sports)

2007 - Toulon (83):

  • Tour de la rade en bateau
  • Accueil d'un voilier avec de jeunes hémophiles
  • Rencontre et conférence sur le thème "Intégration de l'enfant hémophilie à l'école"

2006 - Gap (05):

  • Baptême de l'air à l'Aérodrome de Tallard (hélicoptères, parachutes, montgolfière)
  • Rencontre et conférence

2005 -Nice (06):

  • Traversée Marseille-Nice d'un bateau avec des jeunes hémophiles à bord. Accueil à Nice par un lâcher de ballons.
  • Réunion sur le thème "Education et vigilance" et projection d'un film

2004 -Marseille (13):

  • Conférence de presse et réunion d'information à la Timone sur le thème de l'intégration des patients et la nécessaire mobilisation de tous pour atteindre cet intégration
 


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