company logo

Phil et Will

Accès Administrateurs



Accueil Représentants des commissions nationales

 

L'AFHW Comité PACA Corse mène ses actions en liaison avec l'Association Française des Hémophiles nationale. A ce titre, certains de ses membres interviennent au sein des commissions nationales.

 

 

NOM        Prénom

FONCTION

 

Mme

 

 

COLLE Yannick

 

 

Co responsable Commission Femmes nationale

M GIRAUD Nicolas

 

Représentant régional Commission Willebrand

 

 

 

COMMISSION FEMMES

La Commission Femmes organise des rencontres régionales s'adressant aux mères d'Hémophiles ou femmes malades de Willebrand, mais aussi aux épouses, filles, soeurs, grand-mères, cousines... concernées et touchées par l'Hémophilie ou la maladie de Willebrand.

Elles ont pour objectif de pouvoir échanger en dehors du cercle habituel de la famille ou du personnel soignant, libérant ainsi la parole, partageant les expériences et les difficultés.

Ces rencontres ont lieu au siège du Comité PACA Corse.

 

Documentation:

Présentation de la commission: PRESENTATION

Plaquette de la commission: PLAQUETTE

Questionnaire de présentation: QUESTIONNAIRE

Le diagnostic préimplantatoire (Revue nationale Hémophilie Novembre 2004): ARTICLE

Femmes et maladies hémorragiques (Revue nationale Hémophilie Décembre 2006): ARTICLE

Le conseil génétique (Revue nationale Hémophilie Juin 2007): ARTICLE

Femmes et Hémophilie (Revue nationale Hémophilie Juin 2011): ARTICLE

Brochure disponible à l'association (page de garde): BROCHURE

Contact: Mme Yannick COLLE (mail: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. - 04.94.07.54.32 - 06.98.66.32.97.)

 

 

-------------------------------------------------------------------

COMMISSION SENIORS

En privilégiant l’écoute, le lien et la transmission, la commission Seniors s'investit dans quatre domaines :

  • HUMAIN, en favorisant la rencontre des seniors hémophiles et Willebrand en région ainsi qu’à l’échelon national et en organisant des journées d’information sur des aspects sociaux et médicaux les touchant de près.
  • ASSOCIATIF, en faisant entendre la parole des seniors pour obtenir une meilleure considération de leurs préoccupations, en étant la mémoire de l’histoire de l’hémophilie telle qu’ils l’ont vécue  en gardant la trace de l’évolution des traitements mais aussi des contaminations virales et en transmettant la connaissance de la maladie et de sa gravité aux plus jeunes et à leurs parents.
  • SOCIAL, en mettant en relation les seniors avec les interlocuteurs répondant le mieux aux difficultés auxquelles ils sont confrontés et en cernant les problèmes les plus fréquents ou les plus importants, afin de mettre en oeuvre les adaptations législatives ou réglementaires nécessaires.
  • MEDICAL, en faisant remonter aux médecins les problèmes spécifiques rencontrés par les seniors et en communiquant les études, les recherches et les avancées médicales dans la prise en charge des pathologies concernées.

 

Plaquette de la commission: PLAQUETTE

Contact: Mr Jean-Christophe BOSQ (mail: Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. - 09.61.04.82.64.)

 

-------------------------------------------------------------------

COMMISSION WILLEBRAND

Projets en cours d'élaboration

 

Contact: M Nicolas GIRAUD (mail:  Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. )

 


Animé par Joomla!. Designed by: joomla templates vps hosting Valid XHTML and CSS.