company logo

Phil et Will

Accès Administrateurs



Accueil

 

Journée Mondiale de l'Hémophilie 2015

 

Chaque année, la Journée Mondiale de l'Hémophilie est officiellement célébrée dans le monde entier, le 17 avril.

Après le Var en 2014, le Comité PACA-Corse a commémoré la Journée Mondiale de l’Hémophilie 2015 dans les Alpes de Haute Provence, dans le petit village de Sainte-Tulle, proche de Manosque. Nous avons été une centaine à nous retrouver le samedi 16 mai au Centre Regain, par un temps estival.

Après un repas de midi convivial, l’après-midi fût consacrée à la visite du Centre Giono de Manosque, avec une découverte de l’histoire de l’écrivain cinéaste et de l’expérience douloureuse vécue lors de la Grande Guerre. Les participants se sont ensuite rendus au magasin usine de l’Occitane pour une visite du musée et des jardins, avant un passage obligé par la boutique. Parallèlement à ces visites, les jeunes enfants passaient une après-midi ludique au centre de loisirs Kids Village. De retour au Centre Regain de Sainte-Tulle, la journée s’est achevée par un repas de gala, suivi d’une soirée dansante.

Le dimanche 17 mai fût l’occasion de nous retrouver dans la salle de conférence du centre de vacances pour une conférence médicale. La séance fût introduite par M. Jean-Christophe Bosq et par le Docteur Francis Sicardi, respectivement Président et Président d’honneur du Comité. La Journée Mondiale de l’Hémophilie était consacrée au sujet de la famille et le programme s’articulait autour d’une table ronde animée par le Professeur Hervé Chambost, médecin coordonnateur du CRTH de la Timone, regroupant des professionnels de santé (Mme Natacha Delsemme, psychologue, Mmes Laurence Bernard et Guenaelle Perelle, psychomotriciennes)  et des patients (M. Jean-Christophe Bosq, Président du Comité et M. Nicolas Giraud, administrateur du Comité et correspondant de la Commission Willebrand).

Après une présentation introductive illustrant les sujets psychologiques en lien avec les troubles rares de la coagulation, les témoignages des patients ont contribué à approfondir des thématiques telles que l’annonce diagnostique, le rôle des parents, grands-parents et de la fratrie, le rôle du couple, le développement des jeunes enfants…).

Le Professeur Hervé Chambost a ensuite présenté l’actualité du CRTH : activité du Réseau FranceCoag, perspectives des nouveaux traitements et futurs ateliers d’Education Thérapeutique du Patient. La matinée s’est conclue par la tenue de l’Assemblée Générale du Comité.

Après une photo collective et un point presse avec une journaliste locale, les participants se sont séparés après le repas de midi. Tous ont souligné l’excellent accueil et ont adressé tous leurs remerciements pour l’organisation de cet évènement.

 


 


Animé par Joomla!. Designed by: joomla templates vps hosting Valid XHTML and CSS.