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Journée Mondiale de l'Hémophilie 2015

 

Chaque année, la Journée Mondiale de l'Hémophilie est officiellement célébrée dans le monde entier, le 17 avril.

Après le Var en 2014, le Comité PACA-Corse a commémoré la Journée Mondiale de l’Hémophilie 2015 dans les Alpes de Haute Provence, dans le petit village de Sainte-Tulle, proche de Manosque. Nous avons été une centaine à nous retrouver le samedi 16 mai au Centre Regain, par un temps estival.

Après un repas de midi convivial, l’après-midi fût consacrée à la visite du Centre Giono de Manosque, avec une découverte de l’histoire de l’écrivain cinéaste et de l’expérience douloureuse vécue lors de la Grande Guerre. Les participants se sont ensuite rendus au magasin usine de l’Occitane pour une visite du musée et des jardins, avant un passage obligé par la boutique. Parallèlement à ces visites, les jeunes enfants passaient une après-midi ludique au centre de loisirs Kids Village. De retour au Centre Regain de Sainte-Tulle, la journée s’est achevée par un repas de gala, suivi d’une soirée dansante.

Le dimanche 17 mai fût l’occasion de nous retrouver dans la salle de conférence du centre de vacances pour une conférence médicale. La séance fût introduite par M. Jean-Christophe Bosq et par le Docteur Francis Sicardi, respectivement Président et Président d’honneur du Comité. La Journée Mondiale de l’Hémophilie était consacrée au sujet de la famille et le programme s’articulait autour d’une table ronde animée par le Professeur Hervé Chambost, médecin coordonnateur du CRTH de la Timone, regroupant des professionnels de santé (Mme Natacha Delsemme, psychologue, Mmes Laurence Bernard et Guenaelle Perelle, psychomotriciennes)  et des patients (M. Jean-Christophe Bosq, Président du Comité et M. Nicolas Giraud, administrateur du Comité et correspondant de la Commission Willebrand).

Après une présentation introductive illustrant les sujets psychologiques en lien avec les troubles rares de la coagulation, les témoignages des patients ont contribué à approfondir des thématiques telles que l’annonce diagnostique, le rôle des parents, grands-parents et de la fratrie, le rôle du couple, le développement des jeunes enfants…).

Le Professeur Hervé Chambost a ensuite présenté l’actualité du CRTH : activité du Réseau FranceCoag, perspectives des nouveaux traitements et futurs ateliers d’Education Thérapeutique du Patient. La matinée s’est conclue par la tenue de l’Assemblée Générale du Comité.

Après une photo collective et un point presse avec une journaliste locale, les participants se sont séparés après le repas de midi. Tous ont souligné l’excellent accueil et ont adressé tous leurs remerciements pour l’organisation de cet évènement.

 


 

 

Stage de plongée dans les Pyrénées Orientales

 

Un stage de plongée est organisé cet été à Cerbère, dans les Pyrénées Orientales, par les comités Auvergne, Aquitaine, Limousin et Midi-Pyrénées de l'AFH.

Ce stage aura lieu du 23 au 30 août 2015 et est ouvert aux adhérents à partir de 18 ans.

Il est demandé une participation de 150 euros. Une plongée aura lieu chaque matin, avec matériel fourni et encadrement par des moniteurs. Les frais d'hébergement sont compris.

Stage de plongée à Cerbère

Pour tout renseignement, contactez Francis FORT (AFH Midi Pyrénées) au 05.61.53.95.05.



 

 

1ère journée nationale des patients atteints de pathologies plaquettaires

 

Le 7 février, à Marseille, l'AFH et le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) organisait leur première journée nationale des patients atteints de pathologies plaquettaires. Plus d'une trentaine de patients et proches se sont rassemblés pour échanger leurs expériences et discuter de leurs besoins avec les bénévoles associatifs de l'AFH et les médecins spécialistes du CRPP.

Au cours de cette journée très riche, l'AFH a présenté la nouvelle Commission "Pathologies Plaquettaires".

Liens vers le compte-rendu et les présentations de cette journée:

Compte-rendu journée 7 février

Présentation AFH

Présentation CRPP



 

 

Excellente année 2015 !!

 

Le Conseil d'Administration de l'AFHW vous souhaite une excellente nouvelle année ! Que 2015 vous soit propice et bénéfique !

 

2012 Voeux

 

 


 

Congrès annuel 2014 du Comité PACA-Corse

 

Le congrès annuel du Comité PACA-Corse s'est tenu le dimanche 12 octobre 2014, à Marseille, salle des Martégales.

A 10h, ouverture par le Président, Jean-Christophe BOSQ, qui remercie les présents d’avoir fait le déplacement pour cette manifestation annuelle et présente le programme de la journée, ainsi que les invités. L’après-midi sera consacré à trois tables rondes thématiques.

Cette introduction est suivie par une intervention de M. Thomas SANNIE, président national de l’Association Française des Hémophiles, pour quelques éléments d’actualités de l’association. Une commémoration des 30 ans du drame du sang contaminé est annoncée.

Entre 10h30 et 12h00, le Dr Roselyne D’OIRON intervient sur le sujet : « Hémophilies mineures et modérées ». La présentation dresse un panorama de ce type de pathologies, du diagnostic jusqu’à la symptomatologie et les traitements existants. Un focus particulier est fait sur la problématique des femmes à faible taux de facteurs de la coagulation.

Entre 12h00 et 12h30,  le Pr Hervé CHAMBOST fait un point d’actualité sur les activités et projets du CRTH de la Timone, en particulier dans le domaine de l’Education Thérapeutique du Patient.

A 12h30 apéritif, suivi du déjeuner sur place.

Entre 15h00 et 16h30, trois tables rondes thématiques sont organisées :

-        La recherche dans le domaine des maladies hémorragiques rares, animée par Mme Geneviève PIETU, membre du bureau national de l’AFH en charge des questions de recherche

-        Les effets indésirables des médicaments, animée par M. Jean-Christophe Bosq, président du Comité Régional

-        Les besoins des patients, groupe de parole animé par Mme Yannick Collé et M. Nicolas Giraud, membres du Conseil d’administration du Comité Régional

 


 
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