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Journée Mondiale de l'Hémophilie 2012

 

Chaque année, la Journée Mondiale de l'Hémophilie est officiellement célébrée dans le monde entier, le 17 avril.

 

Le thème de cette année interpelle chacun d’entre nous : combler l’écart… Alors qu’on estime qu’une femme et un homme sur mille dans le monde souffrent d’un trouble hémorragique, 75% d’entre eux sont privés d’un traitement adéquat. Que faudra-t-il pour combler cet écart ?

La Journée Mondiale de l’Hémophilie 2012 a donc été l’occasion de nous tourner vers l’avenir, de partager nos expériences et les messages visant à combler les écarts.

Cette année, nous avons organisé notre rencontre dans les Alpes-Maritimes, à Grasse, le week-end des 31 mars et 1 avril.

 

Nous nous sommes retrouvés le samedi dans le village de vacances des Cèdres, dont les conditions d’accueil furent remarquables tout le week-end (repas copieux, chambres spacieuses, salle de conférence et soirée dansante). L'après-midi du samedi fût consacrée à une visite de la ville, dont le célèbre Musée International de la Parfumerie, avant d'être reçu par la municipalité à l'occasion d'un apéritif.

Le dimanche 1 avril fût l’occasion de nous retrouver dans l’amphithéâtre des Cèdres pour une conférence médicale sur le thème du « Traitement pour tous »:

- exposé sur les perspectives des traitements futurs des maladies hémorragiques par le Professeur Hervé Chambost, Responsable du CRTH de la Timone ;

- présentation des nouveaux traitements de l'hépatite C par le Docteur Patrick Delasalle, hépatologue à Grasse ;

- présentation de l'Education Thérapeutique du Patient par le Professeur Hervé Chambost.

 

Notre JMH s’est terminée par le repas du midi après lequel certains participants purent se rendre à l’usine Fragonard pour une dernière visite et quelques achats avant de se séparer, enchantés par ce week-end de convivialité et d’information.

 

 


 

 

Prochaine réunion de la Commission régionale Femmes

 

La prochaine réunion de la Commission régionale Femmes se tiendra le samedi 6 octobre, à 14h30, au Siège de l'Association (Hôpital Sainte-Marguerite Marseille).

 

Le but de cette rencontre est d'échanger sur les différents problèmes, questionnements, réalités auxquels nous sommes
confrontées en tant que femmes concernées par l'hémophilie, la maladie de Willebrand et autres troubles de la
coagulation.

Cette réunion est bien entendu ouverte à toutes celles qui n'auraient pu assister aux précédentes.

Merci de me tenir informée de votre participation au plus tard le 30 septembre 2012.

Yannick Collé , responsable de la Commission Régionale AFHW PACA Corse

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Excellente année 2012 !!

 

Le Conseil d'Administration de l'AFHW vous souhaite une excellente nouvelle année ! Que 2012 vous soit propice et bénéfique !

 

2012 Voeux

 

 


 

 

Grand loto 2011

 

Le loto annuel du Comité PACA-Corse s'est tenu le dimanche 27 novembre 2011, à Marseille, salle CMA des Chartreux, où la Mairie de secteur nous avait aimablement "relogés" suite à l'inondation de la salle de la Fédération.

Une centaine de personnes ont ainsi tenté de déjouer le hasard des numéros pour tenter de remplir leurs cartons et remporter les lots. Nous remercions chaleureusement tous les participants pour avoir soutenu, par leur présence, les actions de notre Comité, ainsi que les généreux donateurs, sans lesquels ce lot n'aurait pas été possible.

2011 Loto 1

2011 Loto 2

 

 


 

Congrès annuel 2011 du Comité PACA-Corse

 

Le congrès annuel du Comité PACA-Corse s'est tenu le dimanche 23 octobre 2011, à Marseille, salle des Martégales.

L'ouverture a été prononcée à 10h par le Président qui a remercié les adhérents et tous les présents d’avoir fait le déplacement pour cette manifestation annuelle, avant de présenter le programme de la journée qui prévoyait trois intervenants, l’Assemblée Générale et l’élection du nouveau Bureau.

2011 Congres regional 2

Entre 10h et 10h30, M. Ferré, président national de l’AFH, a présenté les évolutions récentes de la procédure d'indemnisation par l'ONIAM des patients contaminés par le VHC par voie transfusionnelle. Les recommandations pour la constitution du dossier de demande ont été rappelées. M. Ferré est ensuite intervenu pour présenter le congrès mondial de la Fédération Internationale de l'Hémophilie, qui se tiendra à Paris en juillet 2012. Un appel aux bénévoles est lancé.

Entre 10h30 et 12h30, ont suivi les interventions des Médecins invités. Le Dr D’oiron est intervenu de manière très exhaustive sur la relation entre "Femmes et Hémophilie", en soulignant l’attention nécessaire à chaque âge. Il a été  souligné les évolutions importantes en cours concernant la perception de cette question, que ce soit parmi les patients, le monde associatif, le grand public et le corps médical. Le Pr Chambost, responsable du Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie de notre région, a exposé ensuite les traitements de la maladie de Willebrand, avant de présenter les sujets d’actualité du CRTH : le Réseau franceCoag, l'Education Thérapeutique des patients et les études médicales en cours.

2011 Congres regional 3

2011 Congres regional 1

Après un déjeuner sur place, s'est tenue l'Assemblée Générale avec lecture des Rapports Moral, d’Activités et Financier, les orientations 2012, suivis de l’élection des candidats au Conseil d’Administration et de la ratification du déménagement du siège social de l'association à l’Hôpital Sainte-Marguerite.

La journée s'est terminée par l’élection du nouveau Bureau et un changement de présidence. Giovanni VESCOVI a été chaleureusement remercié pour son action durant sept ans à la tête du Comité et a été élu Vice-Président. Jean-Christophe BOSQ, actuel Vice-Président, a été élu Président. Les autres membres du bureau ont été réélus dans leurs fonctions respectives: Hervé CHAMBOST (Vice-Président), Yannick COLLE (Secrétaire), François CATHALA (Trésorier) et Catherine BORDONE (Secrétaire adjointe).

 


 
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