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Journée Mondiale de l'Hémophilie 2014

 

Chaque année, la Journée Mondiale de l'Hémophilie est officiellement célébrée dans le monde entier, le 17 avril.

Après les Hautes-Alpes en 2013, le Comité PACA-Corse commémorait la Journée Mondiale de l’hémophilie 2014 dans le Var, dans la charmante cité balnéaire d’Hyères-les-Palmiers. Nous fûmes près d’une centaine à nous retrouver le samedi 5 avril à l’Hôtel Plein Sud, par un temps radieux. Les multiples activités extérieures offertes par l’hôtel et l’accueil très professionnel allaient contribuer à des retrouvailles chaleureuses.

Après un repas de midi convivial, l’après-midi fût consacrée à la visite des vieux salins d’Hyères. Attestés dès le Xe siècle (mais probablement plus anciens encore), ces salins sont composés de différentes petites exploitations salinières indépendantes réunies en une seule unité de production au XIXe siècle. Les Vieux Salins ont ainsi une architecture complexe qui offre aujourd’hui des paysages où la nature domine. Après avoir profité des activités de l’hôtel (pédalos, tennis, piscine, mini-golf,…), la journée s’est achevée par un repas de gala, suivi d’une soirée dansante.

Le dimanche 6 avril fût l’occasion de nous retrouver dans la salle de spectacle de l’hôtel pour une conférence médicale. La séance fût introduite par le Président Jean-Christophe Bosq et le Professeur Hervé Chambost qui présentèrent l’activité de la recherche médicale sur les troubles de la coagulation à l’AFH et au CRTH de la Timone.

Profitant de la présence du Comité dans une cité balnéaire, la suite de la conférence fût consacrée au thème « Hémophilie, maladie de Willebrand et autres troubles hémorragiques rares dans un hôpital de cité balnéaire : quelles implications pour les patients et pour les professionnels de santé ? »

Une table ronde fût organisée avec l’équipe des professionnels de santé de l’hôpital d’Hyères : le Dr Danielle ROYBET (Pédiatre), le Dr Marie Agnès MARTIN-SAVELLI (Urgentiste), le Dr Claude UNIA  (Pharmacienne) et Madame Lizbeth COURTHAUDON (Infirmière Puéricultrice).

Les débats avec les patients présents furent l’occasion de rappeler les règles de bonnes pratiques en cas de déplacement loin de son centre de traitement, ainsi que l’importance de l’Education Thérapeutique des Patients dans de nombreuses situations : Organisation d’un traitement prophylactique en vacances, Prise en charge des situations d’urgence, Gestion des besoins en médicaments...

Notre JMH s’est terminée par le repas du midi avant de se séparer, enchantés par ce week-end de convivialité et d’information.



 

Congrès annuel 2013 du Comité PACA-Corse

 

Le congrès annuel du Comité PACA-Corse s'est tenu le dimanche 27 octobre 2013, à Marseille, salle des Martégales.

A 10h, le Président, Jean-Christophe BOSQ, ouvre le congrès en remerciant les présents d’avoir fait le déplacement pour cette manifestation annuelle et présente la nouvelle dynamique de l’association pour accueillir les patients souffrant de déficits rares de la coagulation et de troubles plaquettaires. Il rappelle le programme de la journée qui prévoit 3 intervenants, la présentation du bilan du partenariat avec l’Association Nationale des Hémophiles Algériens, l’Assemblée Générale et les élections du nouveau Conseil d’Administration puis du nouveau Bureau.

Cette introduction est suivie par une intervention de M. Thomas SANNIE, président national de l’Association Française des Hémophiles, qui confirme la dynamique pour élargir le domaine d’action de l’association au niveau national.

Entre 10h30 et 11h15, le Dr Françoise BOEHLEN intervient sur le sujet : « Les déficits rares en facteurs de la coagulation ». La présentation dresse un panorama de ces pathologies, les symptômes associés et les traitements existants.

Entre 11h15 et 12h00, le Pr Marie-Christine ALESSI, récemment nommée coordonnatrice du Centre de Références des Pathologies Plaquettaires, présente la complexité des troubles plaquettaires et la multitude de manifestations associées.  50% des patients actuellement suivis à la Timone ne bénéficient pas de diagnostic.

Entre 12h00 et 12h30,  le Pr Hervé CHAMBOST fait un point d’actualité sur les activités et projets du CRTH de la Timone, en particulier dans le domaine de l’Education Thérapeutique du Patient.

A 12h30 apéritif, suivi du déjeuner sur place.

A 15h00 Assemblée Générale avec lecture et approbation des Rapports Moral, d’Activités et Financier, les Orientations 2014, suivis de l’élection des candidats au Conseil d’Administration.

A 16h30  Réunion du Conseil d’administration pour l’élection du nouveau Bureau, qui est renouvelé à l’identique : Jean-Christophe BOSQ (Président), Hervé CHAMBOST (Vice-Président), Yannick Collé (Secrétaire), François CATHALA (Trésorier), Catherine BORDONE (Secrétaire adjointe).

M. Eugène CARBONE, ancien président de l’association, est nommé Président d’honneur.

 


 

 

Journée Mondiale de l'Hémophilie 2013

 

Chaque année, la Journée Mondiale de l'Hémophilie est officiellement célébrée dans le monde entier, le 17 avril.


Nous fûmes plus d’une centaine à nous retrouver le samedi 6 avril à Embrun, au village vacances Chadenas, un site exceptionnel sur les berges du lac de Serre-Ponçon, au pied du Parc national des Ecrins. Les conditions d’accueil dans ce village vacances furent remarquables tout le week-end.

Les retrouvailles et nouvelles rencontres débutèrent par un apéritif d’accueil, en présence des élus du village. Après un repas de midi convivial, l’après-midi fût consacrée à la visite guidée de l’Abbaye du Boscodon, monument classé des Hautes-Alpes. L'Abbaye du XII° siècle possède une  église abbatiale qui est un des joyaux de l'architecture romane. La journée s’est achevée par un repas au village vacances, suivi d’une soirée dansante.

Le dimanche 7 avril fût l’occasion de nous retrouver dans l’amphithéâtre de Chadenas pour une conférence médicale sur le thème « Tous ensemble pour que la recherche avance » de la JMH 2013 :

-        Le Président Jean-Christophe Bosq a ouvert la séance par un hommage aux regrettés Giovanni Vescovi, vice-président du Comité, et Aldo Cireddu, Délégué Départemental des Alpes-Maritimes. Il a présenté ensuite la dynamique de l’AFH en termes de recherche (présentation de Geneviève Piétu, Animatrice du GT Recherche de l’AFH).

-        Le Professeur Hervé Chambost a introduit la thématique de la recherche au CRTH de la Timone, avant que Melle Vanessa Milien (ARC au CRTH) ne présente le processus de développement d’un médicament et les travaux en cours au CRTH en soutien à cette problématique. L’intervention très pertinente et intéressante de Melle Vanessa Milien fût grandement appréciée.

-        Le Professeur Hervé Chambost a présenté l’actualité du CRTH, puis le Président Jean-Christophe Bosq a rappelé les prochains rendez-vous du Comité ainsi que les principales actions en cours. Ces informations furent complétées par les interventions des représentants des Commissions nationales, Yannick Collé et Nicolas Giraud.

Notre JMH s’est terminée par le repas du midi avant de se séparer, enchantés par ce week-end de convivialité et d’information.

 

 

 


 

Une page se tourne...

 

En vacances à l'étranger pour Noël, ce n'est qu'à mon retour que j'ai appris la disparition de notre regretté vice-président, Giovanni. Je tiens à remercier tous ceux qui ont pu relayer cette triste nouvelle, en ce moment difficile. Je vous remercie également pour le soutien apporté à son épouse, Roselyne, ainsi qu'à sa famille. Les messages de condoléance ont été nombreux et témoignent de la reconnaissance et de l'amitié de notre communauté, pour laquelle il s'investissait sans compter.

Hommage Giovanni

 

Devenu vice-président, Giovanni était resté très actif au sein de notre Comité. Sa disparition va dès lors demander nécessairement des réajustements. Entrer dans une période de transition n'est jamais simple. Il s'agit de faire le point sur tous les dossiers en cours, reprioriser si nécessaire, partager efficacement les actions à réaliser... pour finalement rebondir et poursuivre la route.

Avec la disparition de Giovanni, une belle page se tourne. A nous d'écrire la suivante. C'est le meilleur hommage que nous puissions lui rendre...

Jean-Christophe Bosq, Président AFHW Comité PACA-Corse

 


 

Congrès annuel 2012 du Comité PACA-Corse

 

Le congrès annuel du Comité PACA-Corse s'est tenu le dimanche 21 octobre 2012, à Marseille, salle des Martégales.

Comme chaque année, la matinée a été consacrée aux conférences médicales.

Le Professeur Schved, Chef du Département d'Hématologie Biologique au CHU de Montpellier, nous a présenté la problématique du sport et de l'hémophilie. Après quelques rappels précisant les bénéfices apportés par une activité sportive pour les hémophiles, un panorama très complet des différents sports, associé à une analyse de risques, a été passé en revue.

Trois exposés ont ensuite été traités, dans le cadre d'une table ronde sur le thème de l'Education Thérapeutique des Patients (ETP). Le Dr Sciortino, médecin référent pour l'ETP à l'ARS PACA a présenté le point de vue des autorités de santé, en insistant sur l'intérêt de cette éducation dans la démarche de prévention des risques liés aux maladies chroniques. JC Bosq, Président de l'AFHW PACA-Corse, a ensuite présenté la place du Patient Ressource au sein des stages d'ETP et le rôle pionnier tenu par l'AFH dans l'introduction de patients "experts" au sein des équipes médicales pour co-animer ce type de stage. Le Pr Chambost, responsable du Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie de notre région, a finalement tiré le bilan des activités d'ETP au CRTH de la Timone et présenté les futures actions. Au cours de cette table ronde, l'intérêt d'une éducation personnalisée et centrée sur le patient a été tout particulièrement mis en évidence.

La matinée s'est terminée par un exposé de M. Ferré, président d'honneur de l’AFH, sur les évolutions statutaires importantes de l'AFH.

Après un repas pris sur place, s'est tenue l'Assemblée Générale avec lecture et approbation des Rapports Moral, d’Activités et Financier. Les orientations 2013 ont été présentées, suivies de l’élection des candidats au Conseil d’Administration. Quatre nouveaux administrateurs ont rejoint le CA: M. Aldo CIREDDU, M. Nicolas GIRAUD, M. Alex GUERIN et M. Jean-Noël VERNANCHET. Le Bureau a été réélu sans changement

 

 


 
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